3月3日，大米和小米邀请皮皮爸（中邦初次特需家永存在实录《同与分别》主编，自闭症孩子父亲）和马金瑜（自媒体博主，大儿子少小因车祸导致低智）来到直播间，考虑特需孩子家庭怎么找到出道的话题。

　　两位“资深存在者” 从自己始末开赴，说绝伦人半自闭症家庭的心声：“固然很难，但咱们不会垮。”

　　“崩塌了！”皮皮爸直白地说出了这个实际。行动一个自闭症孩子的父亲，他亲身感触到了特地家庭相会对四重逆境：

　　异日筹备的破裂。守旧父母合于孩子的升学、就业等筹备，正在自闭症孩子的父母眼前彻底失效，家庭被迫进入“无预设存在”形态。

　　人力资源的贬值。特地儿童不但无法成为家庭发达的助力，反而需求消磨更众人力。普及家庭1+12的发达形式，正在这里变玉成家围着一个孩子转的存在消磨战，造成“负向轮回”。

　　家长身心的双重透支。家长也许需求正在任场与家庭间奔走，永远焦躁与体力消磨导致家长职场涌现降低，埋下赋闲“隐患”， “这对一个成年人来说，是很残酷的。”

　　家庭联系的组织性崩坏。少睹据显示，自闭症家庭仳离率是普及家庭的4-5倍，况且目前合连的社会保证体例还不敷完满，家庭简直担任了90%以上的职守，经济压力和照拂重任会让家庭组织变得柔弱不胜。

　　除了自闭症家庭的这四重逆境，正在良众自闭症家庭行动合键照拂者的母亲，也许还要面临家庭伦理压力和社领会睹。

　　马金瑜就正在直播平分享了她儿子车祸致残后，家族尊长就向来正在劝她“这孩子不要救了，趁年青再生一个”。 正在极少偏远地域，“这种压力会起首会指向孩子的母亲。 ”

　　面临重重逆境，“死亡”和“挣扎”好似成了特地家庭的主旋律。是否需求一方告退全职照料孩子？成为良众夫妇要面对的采选。

　　皮皮爸以为“这个要看个情面况”，自闭症孩子为例，一个月的机构干涉用度、合连的医疗开销、家庭生计开销等加起来，也许就要过万，假若家庭经济前提好，夫妇有一方的收入齐全也许肩负，那么，有一方当然可能告退正在家照料孩子。

　　但假若夫妇俩每月工资加起来也许都可是万，以至也许还需求父母助衬，那就要庄严。“就像坐飞机遭遇危急事项相通，家长要先带好氧气面罩，再给孩子带，不然我方先昏厥，那孩子也垮台了。”

　　从他的查察来看，大局部自闭症家庭无法竣工分工合营的共鸣。这就导致正本行动家庭支柱的谁人人被消磨的更厉害，而心性更软、更善良的谁人人更容易被“绑架”。末了，夫妇中的某一方就也许由于不胜连续的压力，采选遁跑。

　　面临这种情景，实在首要的不是追查谁的职守，而是要推敲怎样把目前能负责的人力、物力等资源用正在孩子身上，确保家长和孩子也许尽量合适的活下去。

　　同时，皮皮爸提议，家长与其陷入家庭内耗，不如举行有用切割。“有时这个孩子取得的眷注不是太少了，而是太众了”，那些看待孩子发展有害的联系，例如遁避职守的同伙，带有意睹的亲朋等都应当实时切割，为孩子创设一个不乱而友善的发展情况。

　　说抵家庭压力，马金瑜更是深有感到。这些年，她看到了太众心智困难群体家庭的坚苦。行动一名单亲妈妈，她不但要面临经济压力，还要面临迷信意睹的白叟、创设内耗的亲朋等压力。这些压力无法分管，也压垮了良众家庭。

　　然而，她更指望家长们能坚持乐观。“人命是一只向前的，咱们和孩子会正在人命的长河中始末分别的人命体验。跟着科技的发展，医疗时间也正在火速发达，是以家长要坚持身心强健，用乐观的心态面临生计。”

　　例如她的大儿子目前就读于一所特地学校，很喜爱打篮球，她思能不行构制几个也喜爱打篮球孩子正在周末一道玩玩。一首先，她跟教师发起时，教师顾忌孩子的安定题目，然而她和几个家长商酌后，仍然指望能先测试一下，外地篮协的承担人也更加接济，还特意安放了一个教师维护看孩子。

　　就如此，每个周末几个孩子就能聚正在一道打篮球、羽毛球。“我感应这个事件的旨趣便是让这些孩子的父母也许止息、减弱瞬息，哪怕惟有几个小时。”

　　简直每个特地家庭的家长都被问过：“假若有一天你们走了，孩子怎样办？”。一方面，这些孩子需求长年光的贴身照料，家长很难找到相宜的职责；另一方面，孩子的才干有限，且存正在分别水准的社交困难，适合他们的职责也不众。

　　面临这种近况，皮皮爸感应，家长能够收拢身边的机缘。例如，可能正在网上找极少年光和方法比力活络的职责；或者正在新修的社区左近做兼职的房产中介，当孩子待正在全愈机构或者学校的功夫，你就可能带客户去看房。

　　同时，研习也不行停息。“不但是研习常识和能力，还要研习怎么管制家庭内部的联系，怎么管制我方的心境，怎么得到外部社会资源等，尽也许为孩子筹备好他日的人生。”

　　马金瑜也以为“研习便是最好的自助。 ”她口中的研习是不要跟时间脱轨。 大局部特地家庭中，母亲担任了照料孩子的合键脚色，也就意味她们中大局部人需求摆脱职责，面对着与社会离开的情景。 “切切不要把我方造成一座孤岛，不然当你需求助助时，也许都不了解该向谁求助，这才是最垂危的。 ”

　　除此除外，她以为，看待那些身处非一线都邑，短少专业资源的家庭来说，父母更首要的是，要有得到痛速的才干，了解奈何带着孩子得到痛速。

　　正在特地学校，马金瑜的儿子第一次交到了朋侪。儿子有几个朋侪不太适宜学校的投宿生计，回了牧区的家。她就主动带着孩子去牧区找朋侪，气象很冷，但看着牧区的骆驼、马，儿子的痛速溢于言外。固然儿子的研习发展很慢，但他却学会了交朋侪的才干和痛速的才干。

　　马金瑜提议可能从极少小事首先，例如我方的兴味喜爱等来得到痛速。例如，每个礼拜她都市抽出半天或者几个小时，一部分静静地看一本喜爱的书或者影戏，会养我方喜爱的花，通过这些小小的事件调处压力，从头找回痛速。

　　“现正在渺小的事件，他日也许大有可为。”现正在，儿子的特校也会连合地方特性，教孩子们创制沙画、盐画等手工成品，还构制了合唱团，孩子们能从这些营谋中得到价格感和功劳感。

　　她信托孩子往后会找到我方爱好的事件，“即使不了解这些事件有没有效，但只消他是痛速的，就算有一天我走了，也会比力心安。”

　　“我感应良众家长还轻视了一件事——社交。 ”皮皮爸说，社交不但是孩子之间的社交，也是家长之间的社交。 他查察到，良众自闭症孩子的家长自己也存正在极少社交困难，是以孩子也会受到影响。

　　又有极少家长本来性格很开阔，但正在孩子诊断为自闭症后，变得分外内向、总思躲起来，使得社交才干和社会化水准也正在陆续消重。“我方都不社交，怎样能改正孩子的社交困难。”

　　皮皮爸提议家长们必定要起首驯服我方的社交惊怖或者社交困难。“你领着孩子去干涉的道上，睹到其他的小孩子，不管是他是普及孩子仍然特地孩子，你都试着找家长搭讪一下，然后让两个孩子互动一下，无论是一对一的逛戏仍然极少平行逛戏。”假若家长有这个认识和才干，对改正孩子的社交困难助助无疑是很大的。

　　正在孩子的社交题目上，皮皮爸以为更众的应当是教会他极少社交规矩，不要做出极少不妥手脚，给他人形成繁难。 某种水准上，孩子的社交才干肯定着往后的生计半径。

　　正在他的体会中，孩子的不妥手脚合键有两种：一是反复刻板手脚，例如上课时指指引点，这些能够害我方和他人的手脚，实在只是他们缓解焦躁的一种要领，没有须要强行改正。另一种便是心境失控后的刻板手脚。例如他有一次带着两个儿子正在餐厅点餐，点餐的功夫由于点餐的规律和点的餐食过错，大儿子忽然大叫起来，“我当时我感应分外丢丑，也很焦灼。”

　　然而，孩子是没法支配我方的手脚，是以，不才次点餐时，他会提前规矩好点餐规律、菜色和金额等，让孩子的手脚正在家长可能预判的周围内。同时，也让他了解，我方的手脚是过错的，不行再犯。

　　“就像邹小兵教员说的，孩子的统统发展都是从知荣辱首先的。”当他们了解哪些事件是对的，哪些是错的，他们的社交困难才会改正。