《柳叶刀》自闭症巨大告诉：自闭症照护和调节该当要点眷注个人化和毕生计谋 原创 柳叶刀 柳叶刀TheLancet 收录于话题 #柳叶刀巨大告诉 39个实质

　　《柳叶刀》（The Lancet）最新公告巨大告诉“闭于自闭症异日照护和临床讨论”（The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism）。告诉指出，目前急切需求一种全新的、编制的、以个人化、阶梯式照护设施为优先计谋的自闭症照护和调节形式。识别文中二维码或点击文末“阅读原文”，查看告诉更众实质。

　　自闭症影响着环球7800万人及其家庭，个中大大都人无法得到本身资源以外的支柱。

　　自闭症是一种异质性疾病，正在人生的差别阶段和差别患者之间的涌现差别；正在患者的一世中为其供给能餍足私人需求的个人化、阶梯式的照护计谋能够让患者得到有用的评估和照护。

　　急切需求更众的投资来研发和完满具有操作性的干与门径，以改良自闭症患者及其家庭目前的生存，并为异日更好的照护设施设立框架。

　　该巨大告诉引入了“重要自闭症”的观念，以区别具有高度依赖需求的患者，以及阶梯式的照护形式怎么更好地餍足整个自闭症患者的个人化需求。

　　该巨大告诉是闭于自闭症照护和临床讨论的异日，告诉作家召唤政府、卫生保健供给者、教诲、金融机构和社会部分之间举行环球合作，改进自闭症的讨论、照护和调节，正在患者及其家人的踊跃出席下，将个人化调节计谋贯彻到患者的一世中。

　　该委员会于2018年建树，由邦际闭系专家构成，包罗临床医师、卫生保健供给者、讨论职员、建议者、自我思法者以及自闭症儿童的父母。该巨大告诉确定了异日五年需求接纳的急迫举措，以处理环球自闭症患者和家庭目前的需求，并为异日改良照护和调节打下基本。该告诉提出了一个新的照护准则，欲望环球整个任职和社会照护编制都能够采用，以更好地支柱自闭症患者及其家庭的需求。

　　该巨大告诉还召唤环球的讨论使命应超越基本科学，开采基于证据的具有操作性干与门径，以符合自闭症患者的差别需求，并行使于其他神经发育题目。

　　环球起码有7800万自闭症患者，个中大大都人没有获得足够的支柱或照护任职，格外是那些生存正在中低收入邦度或其他资源匮乏区域中的患者。鉴于自闭症的异质性，急切需求一种新的个人化、阶梯式的照护设施。这种新设施将眷注点从疾病分类诊断转向以患者特别的眷注点、需求、特质和境遇为主题供给支柱，并正在他们的一世中举行调剂，从而改良患者及其家庭的生存质地。

　　委员会的说合主席、加州大学洛杉矶分校（University of California, Los Angeles）的Dr Catherine Lord说道：“固然存正在很众行之有用的自闭症干与门径和调节设施，但关于该当供给哪些调节或任职、何时供给、向谁供给、不断众久、预期后果怎么以及用度众少，咱们相识得还不敷。自闭症是一种异质性很强的疾病，调节设施不光该当正在自闭症患者间差别，并且正在患者的一世中也该当有所差别。这种阶梯式的照护设施需求正在环球限度内和洽政府、社会部分、卫生任职供给者、教诲和财务机构、自闭症患者及其家庭之间的相干。”[1]

　　该巨大告诉还夸大了自闭症患者中神经众样性（或称为人类大脑和思思中的自然变异性）的代价，以创设更巨大、更明智的集体和踊跃的社会代价。同时，告诉倡导，将那些言语技能极差或没有言语技能的自闭症患者称为“重要自闭症”，由于他们不行说出本人的思法，需求看护他们的成年人24小时奉陪他们。作家倡导，将这一名称用于行政拘束方针（而不是正式的诊断），以胀动环球的临床和讨论集体优先琢磨这一虚亏且未采纳足够任职（underserved）的人群的需求。作家依照三个数据库[2]验证了“重要自闭症”这一名称，并展现它合用于环球18%至48%的自闭症患者（详睹原文外2）。

　　应设立邦度和邦际基本步骤，将超越生物学和简单干与门径的讨论确定为优先界限，这些讨论将核心改动到跟着年光的变迁整合各编制的照护，并琢磨自闭症群体的个人不同，以竣工更好的结果。

　　正在自闭症小儿中举行的最新高质地试验展现，社会意境干与门径能够带来转化，关于极少患者来说能够减轻自闭症对发育的影响。目前需求展开闭系讨论以寻找能使自闭症患者过上踊跃、充溢的生存的闭系要素，针对儿童和成人患者的有用干与门径的闭头要素，以及更为平常的打击自闭症患者改良的境遇要素。

　　“基本科学往往超出于更具有可操作性的常识之上，以致自闭症患者、家庭和任职供给者短少证据为基本的教导。自闭症患者是社会的一个紧要构成局部。咱们热烈思法对那些目前可认为自闭症患者及其家庭所做的事变举行更众投资，要点是怎么正在现有认知的基本上回复完全的实质操作层面的题目，从而更好地影响干与门径和任职以助助自闭症患者竣工其最大潜力，”委员会的说合主席、伦敦邦王学院的Dr Tony Charman说道。

　　环球自闭症患者家庭的需求是众数的。天下卫希望闭已将自闭症视为环球矫健优先事项，并向整个成员邦提出紧要倡导以供实践。但很众自闭症患者仍未获得诊断，这一题目正在那些很少对神经发育阻塞举行监测的资源匮乏的邦度或区域中尤为特出。这些家庭得到评估的可及性受到范围，也较少得到能够评估和调节自闭症或其他神经发育疾病的资源。其它，因为对自闭症的清楚有限、来自社会和文明的与神经发育疾病相闭的病耻感以及经济麻烦，使得很众家庭可以不会寻求评估或调节。

　　“咱们务必处理环球自闭症照护和调节资源稀缺的题目，格外是那些生存正在资源有限的区域中的私人及其家庭，正在这些区域自闭症和其他神经发育疾病可以被恶名化或被漠视，导致儿童正在成年前无法获得诊断，或者正在很众情状下从未被诊断。环球大大都儿童都生存正在如许的区域中，他们不该当由于找不到适合的评估而等候数月或数年才入手调节，一朝被确认有独特需求，他们的地舆地点、社会经济秤谌、社会职位以及得到任职的机遇不该当成为他们采纳调节的阻塞。妇女、少数民族群体、患有重要自闭症的人以及共病其他矫健题目的人（如焦炙、抑郁、动作题目或睡眠阻塞），也往往被进一步排斥正在任职以外。咱们务必为这些人群做更众的事变，并请求咱们的政府和卫生编制刻意供给转换生存的支柱，最终改良扫数社会，”该告诉的配合作家Dr Gauri Divan of Sangath（印度）说道。

　　作家写道，现正在可认为自闭症患者做更众的事变，这将为异日改良周全照护奠定基本，从而确保自闭症患者获得更平允的照护和社会公允。该巨大告诉对临床践诺和编制厘革的倡导是从私人需求开拔，并让包罗自闭症患者、家庭、支柱性社区成员和任职供给者正在内的甜头闭系者不断出席。技能装备是巩固照护编制的闭头，越发是正在资源匮乏的区域和任职不敷的社区。这些众层面的设施将形成个人化的、动态的干与和任职形式，这将是自闭症患者和其他神经发育疾病患者具有夸姣异日的闭头。

　　《柳叶刀》系列期刊总编Dr Richard Horton和《柳叶刀》履行主编Helen Frankish正在该告诉的评论中写道：“该巨大告诉的倡导夸大，该当正在自闭症患者的扫数人命期和发扬阶段中寻求特别明了的需求讯息、上风和最有用的任职方法，以改良整个自闭症患者及其家庭的生存质地。该巨大告诉所通报的讯息便是一个欲望。讨论剖明，为改良自闭症患者的生存情状，能够做许众事变。然则接纳和洽划一的举措刻阻挡缓，以回复相闭自闭症患者照护的基础题目，同时协议策略和计划，改良环球整个自闭症患者的生存。”END

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